Naša Noemi nas je naučila veselja do življenja

Najina zgodba se je začela jeseni 2017. Po 3 mesecih dopisovanja sem že vedela, da se bom poročila z njim. Po letu in pol sva se poročila in takoj dobila 1. otroka – Jošua. Moramo priznati, da nam na začetku ni bilo lahko. Mi trije sami, daleč od svojih družin, jaz na univerzi in moj mož v službi v bolnišnici. V času korone. A vedela sva, da je Gospod z nami – od vsega začetka.

Le 5 mesecev po rojstvu prvega otroka sva izvedela za drugo nosečnost.

Bog nam je obrisal solze in nam prinesel veselje
Ginekologinja je že v 12. tednu nosečnosti posumila, da nekaj ni v redu. Ker sva predporodno testiranje zavračala, do rojstva nisva vedela, ali ima najin otrok kakšno diagnozo ali ne. Danes verjamemo, da je bilo tako bolje, saj bi se med nosečnostjo le po nepotrebnem sekirala, nihče pa naju pa ni mogel pripraviti na to, kar nas je čakalo.

In prišla je Noemi – deklica, rojena z dodatnim kromosomom, rojena z Downovim sindromom. Čeprav so nam to potrdili šele po 6 mesecih, sva takoj po porodu imela dvome. Spomniva se, kako težko je bilo takoj na začetku, prvih nekaj dni njenega življenja, zaradi dodatne nege, z mnogimi solzami in malo ali nič zdravniške pomoči. Le spodbudne besede smo morali slišati – tiste, da bo še vse več kot v redu. Besede, da smo dobili prav posebnega in čudovitega otroka. Ampak nihče nama tega ni povedal. Pri premagovanju te začetne nepripravljenosti in tesnobe lahko le potrdiva, da je moč moč naše vere in Boga, ki je naš jok spremenila v ples in nas prepasala z veseljem ogromna (Ps 30).

Naša punčka je obrnila številna srca
Po potrditveni diagnozi sva se obrnila na predsednico in člane Društva za Downov sindrom MŽ, ki so nas zelo toplo sprejeli in nas marsičea naučili. Takoj smo se včlanili v društvo in pričeli s fizitoerapijo in drugimi terapijami, tako v društvu kot doma. Z aktivnim delom si društvo prizadeva izboljšati vključevanje invalidnih otrok in mladostnikov v vsakodnevne aktivnosti ter jim omogočiti razvoj z rekreacijo, različnimi delavnicami in športom, zato Noemi hodi na plavanje ter k logopedu in rehabilitatorju.

Posebni so, res!
Kljub temu, ko se dotaknemo sprejemanja oseb z downovim sindromom, se temu v vrtcih, šolah in družbi nasploh še vedno posveča premalo pozornosti. Poudariti želimo potrebo po bolj odprti komunikaciji o tem in zavedanju vrednosti teh ljudi na ravni družbe. Na primer, pri vpisu v vrtec smo naleteli na veliko težav in nesprejemanja. Lani jeseni je začela obiskovati vrtec s spremljevalko.

Zdaj vidimo, da smo tukaj, kamor smo bili poslani, s prav posebnim namenom. Noemi je vse obrnila in ljudje so spremenili svoj odnos in obnašanje do nje.

Prav tako se ob tej diagnozi pogosto postavlja pod vprašaj pomembnost življenja, prekinitve nosečnosti po sumu na to diagnozo pa so vse pogostejše. Resnično se sprašujemo: zakaj je tako? Ali ljudje ne vidijo človekove edinstvenosti?

Oprijemljiv Božji blagoslov
Priznava, da je bilo z njo res treba delati že od vsega začetka. Vendar več kot smo delali, bolje je napredovala. Pri njej je šlo vse počasi in je potrebovala in še vedno potrebuje več časa, da bi nekaj dosegla, zato se zelo veselimo malenkosti. Nekaj, kar imajo drugi za samoumevno, je za nas velika stvar. Na primer plaziti se je začela  šele po prvem rojstnem dnevu, okoli drugega pa je shodila.

Na splošno se veseli življenja in vsakega človeka bolj kot kdorkoli od nas. Pogosto nam izpove ljubezen, strahu pa niti ne pozna.

Bogu smo hvaležni tudi, da Noemi razen dodatnega kromosoma nima nobene druge diagnoze. Samo z downovim sindromom sploh ni bolezni. Bolj je nagnjena k obolenjem dihal, a to je tudi vse.

Noemi nas je naučila veselega življenja
Poleg potrpežljivosti nas je Noemi naučila tudi povsem nove izkušnje veselja do življenja. Dopolnila je naše razumevanje življenja, ljubezni in hvaležnosti. Samo prvi 2 leti z njo sta bili tako čudoviti, polni izzivov in bojev, polni novih situacij, ljudi in občutkov. Poleg mlajše sestre je pri letu in pol postala tudi starejša sestra bratu Davidu. Tako skrbna, občutljiva in velikodušna je. Zdaj je stara 4 leta in je dobila še enega bratca – Samuela.

Lahko smo le hvaležni!
Lahko priznamo, koliko smo se ob njej že naučili: kako biti hvaležen za vsak trenutek, vsak dan, ki nam je dan, kako se veseliti majhnih stvari, malenkosti in tudi manjših napredkov, ki so bili zanjo zelo veliki. Ve, kako v žalosti prepoznati pravo veselje in ljubezen v brezizhodni situaciji na prvi pogled. In čle Bog ve, kaj nas vse še čaka.

Gospod daje obilo, ko zaupamo vanj!
In veste, ti otroci niso nič drugačni. Drugačni smo, če v njih ne vidimo tistega delčka Boga, njihovega Stvarnika.

In življenje? Lahko je težavno, vendar je z otroki resnično bogato.

In na koncu res lahko rečemo, da vse, kar sva dosegla: diploma, služba, nova hiša, štirje otroci – brez Boga ne bi dosegla ničesar. Res je, da smo nekaj ljudi na tej poti »izgubili«, vendar smo pridobili druge, zelo dragocene prijatelje v našem življenju.

Gospod res vse uredi, ko zaupamo vanj in ko izpolnjujemo njegovo voljo.

vir: Žena vrsna, Valentina Vlah

foto: Canva

uredila in obj.: Neža Novak